白色记事簿3：孤独的病人
陈拙等- 2024-05-01
8.5
ISBN: 9787514623147
10名罕见病患者，10个亲历的医疗故事，10种不可言说的孤独。在罕见病患者眼中，最大的恐惧是‘孤独’。本书由10位患者或家属讲述与病魔对抗的真实经历：农村女孩王冬杰离开生活30年的小村庄寻找生机；求医32年终确诊的段冬以身体为研究资料填补中国疾病科普空白；陶红菲误以为儿子懒惰，直到发现孩子因罕见病无法表达。这些来自不同地区和背景的患者，因病症罕见遭遇误诊与误解，却在与疾病相处中追寻独特人生。你有过感到孤独的时刻吗？这群一生对抗孤独的人，或许能助你找到属于自己的出口。
推荐理由 (1 个)
欧阳夏丹
2024-09-18
今天想推荐这本书《孤独的病人》，它记录了十个罕见病患者的真实故事。其中血友病患者小张的经历让我印象深刻。他1995年9月12日半夜在铁轨旁忍受剧痛爬行回家的经历，展现了惊人的生命力。这个被医生宣判'没有未来'的人，通过努力考上大学、找到工作，甚至在36岁时勇敢向心爱的莫莉坦白病情。他选择在第二次约会时展示最真实的一面，用绷带缠紧关节、踮脚出门赴约，最终获得幸福婚姻和健康孩子。这本书让我意识到，这些罕见病患者给予我们的不仅是同情，更是启示：小张面对困境时的坦诚令人震撼——他坦诚面对不可逆的疾病，直接追问'我到底想要怎么活'；坦诚面对欲望，在能自立后追求爱情与家庭；坦诚面对爱情，不包装不隐瞒；坦诚面对生命，用'甘之如饴'的态度对抗命运。当他说'我很清楚自己曾经爬行了多久才能和你们站在一起'时，这种向死而生的勇气与生命力，让所有身体健全却内心虚伪的人汗颜。正如书名所言，这些与罕见病对抗的孤独者，或许能让我们找到面对生命孤独的出口。查看原文